
密苏里州伯尼市男孩江森生来就有「两张脸」,曾被医生诊断「存活希望为零」,如今他即将迎来13岁生日,成为全球唯一罕见疾病的幸存者。 (图/取材自脸书)
密苏里州男孩江森(Tres Johnson)生来就有「两张脸」,曾被医生诊断「存活希望为零」,如今他即将迎来13岁生日,成为全球唯一一位患这种罕见疾病的幸存者。
「每日邮报」报导,住在伯尼市(Bernie)的江森患有先天双面畸胎病(craniofacial duplication),症状是部分五官及面部结构被复制,头部较宽大,全世界只有36例被记录在案。他出生时左半部头非常大,双眼眼距宽,两个鼻孔比正常人分隔的远,脑袋畸形;随着年龄增长,他还出现智力发育迟缓及癫痫等问题。
尽管医生多次警告,江森的生还希望十分渺茫,但是他的母亲布兰蒂和父亲乔叔亚成功地把不可能变为可能,几天後江森即将满13岁,全职在家照顾他的布兰蒂说:「能够庆祝他的生日我感到非常开心,但同时也五味杂陈,他能活到13岁简直令人难以置信。」
布兰蒂表示,有很多陌生人得知江森的境况後,指责她和家人让儿子继续活着是个「自私的决定」,甚至有人认为他们应该让儿子安乐死。
布兰蒂说,有太多人为他的儿子感到惋惜,但是对她和丈夫而言,儿子是他们的福赐。
布兰蒂和乔叔亚面临的一大困难是,由於儿子的案例十分罕见,很多医生都把他视作研究对象,「我们希望找到一个医生,把我的儿子当作一个人来治疗,而不是一个个案研究。」
布兰蒂说:「我们只做了必要的手术,没有任何整型手术,我们永远不会因为儿子的样貌而感到
(文/转载自新闻联合网)

